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关注血友病人群(上)(无名草)

发表日期:2007年5月7日  出处:中国血友之家  作者:转载编辑:无名草  本页面已被访问 5255 次


关注血友病人群(上)

来源:中国血友之家 转载编辑:无名草

 

 
——记者:付豫
央视国际 (2005年07月07日 17:19)



主持人:欢迎收看聚焦三农。血液是维系生命的重要组成部分。如果人体大量失血就会危及生命。在湖北省广水市马坪镇,有一对兄弟,他们每天都可能出现流血不止的情况,他们的生命也数次与死神擦肩而过。

  解说: 在这两间原本是临时搭建的工棚里,李文金一家已经生活了5年。对于李文金的儿子李翔来说,要走出这间不足十五平方米的屋子,需要好几分钟或者更多的时间。 他必须小心翼翼,不能磕碰或摔倒, 小小的意外也会使这个家庭陷入无法想象的痛苦和恐慌中。这样的担心已经持续了十八年。

  1986年, 李文金夫妇发现,九个月大的儿子李鹏脸上身上出现了一些大紫块,他俩急忙带着孩子到医院检查,奔波了好几家医院之后,小李鹏的病终于在武汉协和医院得到确诊,医生告诉李文金,小李鹏患上了一种罕见的血液疾病——血友病。

  李文金:从解放初期办医院开始,我的孩子是第12例,已经有11个孩子是这样的,最长最长时间是活到12岁。


解 说:医生的话就像给小李鹏开出了一张延期死亡通知书,血友病到底是怎样一种病魔呢。血友病是一种血液凝结方面的疾病。病人血液中缺乏正常的凝血因子导致经常出血,血液无法凝结,或者凝结时间比正常时间慢得多。如果得不到及时有效的治疗,血友病患者反复出血最终会导致肌肉萎缩,运动功能出现障碍,严重的致残和致死。

  北京协和医院骨科主任 邱贵兴:血友病的成因主要还是跟遗传有关系,它主要是一个连锁的性遗传,隐性遗传病。


解说:血友病属于人们通常说的隔带遗传病, 患者一般为男性。李文金的小儿子李翔一岁半的时候,身体上出现了和哥哥李鹏一模一样的病兆。在兄弟俩换牙的那阵,一家人度过了一个又一个惊心动魄的长夜。

  湖北省广水马坪镇 血友病患者 李鹏 :晚上流得最多,从嘴缝里流出来,满脸都是枕头山上 床上都是血,有时候就吞到肚子里面,拉出来的都是黑色的,还有嘴里,集成凝块 一大块血,每天早上吐一口血,大的凝块吐到地上,从小经常这样,每掉一颗牙齿经常这样。


 解说:对血友病人来说,更为致命的是体内出血,从脑部,从内脏,毫无征兆地发生,每次都隐秘又凶猛地危急两个孩子的生命,儿子每一次出血,必须输入至少400毫升的血浆才能保住性命,都要花上千元,为了治病,李文金已经欠债十五万。

  李文金:冬天非常冷,但我们这个情况也没办法,孩子在床上行李给他们围着裹着。


解说:所有的钱都变成了兄弟俩身体里的血液,延续着脆弱他们的生命。但是兄弟俩的身体就像漏斗一样,永远难以满足。拍摄这张照片的时候,李翔8岁,此后, 他的双腿再也无法伸直,也永远地告别了学校。因为长期出血压迫关节,得不到及时治疗,兄弟俩的膝关节肘关节严重变形。
兄弟俩一天大多数时间只能呆在病床上。他们会长时间地发呆,窗外的世界嘈杂刺耳,屋里却幽暗寂静。血液流干,生命消逝,这一天,会不会到来?

  被笼罩在血友病的阴影下的家庭,远远不止我们所见到的这些,作为一种先天性遗传病,血友病到底到底给多少家庭带来不幸痛苦。

  北京协和医院骨科主任 邱贵兴::5000个人中有一个,差不多1万个人中有一个到两个左右。



解说:据血友病的发病概率推算,我国的血友病人为七万到13万人左右,3.5亿的14岁以下的儿童中,约有两到三万人是血友病患者,其中,农村血友病儿童因为治疗条件,经济条件较差,残疾甚至夭折的情况更为严重。


解说:在湖北省罗甸镇草甸村,村民吴继万的两个儿子由于血友病导致残疾,为了筹到给孩子买药的钱,吴继万甚至还带上患病的孩子去沿街乞讨。

  湖北罗甸镇草甸村 吴继万: 我们把有求必应的纸放在前面,把孩子下面的衣服都脱掉,两个腿关节肿大 都不能走路。


解说:血友病病魔在两年前夺走了吴继万八岁的大儿子,就在不久前,吴继万的小儿子忽然颅内出血。

  吴继万:哎呀,在家里床上疼得打滚爸爸好疼啊 他说的。


解说:这跟两年前,大儿子病故前夕抱着头哭喊的情形一模一样,悲剧还会重演吗?吴继万发疯地奔向远在100公里之外的随州中心血站,他必须尽快买来血浆救命,蜿蜒的小道总也看不到尽头, 吴继万不知道,命运会不会再来夺走他惟一的孩子。
吴继万: 孩子叫我们不去整了,他说爸爸这个病你没有钱治,叫我们不去只治了,我们走的时候。他叫我们快去快回,我们走了一个多小时,到了随洲中心血站买了四个单位的血,我还没有到家的时候,孩子就死了。

  吴继万: 我们流泪的时候孩子也流泪,他叫我们别哭了,他叫我们 爸爸 你别哭了,他就是这么说的,他说爸爸你别哭啊,他叫我不哭.

解说: 在记者没有走访的其他农村血友病家庭,患病的孩子是否都像这样,将在残疾或死亡的威胁中度过一生呢?他们有救吗?

  中华血液协会主任委员 博士生导师 宋善俊: 严重的8因子的活动度低于1%,很小的时候夭折了,作为重型和中等程度的这种,8因子是目前惟一的治疗方法,就可以避免出血。

北京儿童医院血液病中心副主任医生 吴润晖: 这个病本身就是缺乏8因子这个血制品,如果补充以后 他的生活质量跟普通人完全是一样的。

解说: 80%的血友病是因为体内缺乏第八因子造成的,被称作甲型血友病,对于甲型血友病人,输入从新鲜血浆中提取8因子,就可以有效预防和控制出血,如果相应补充血友病人体内缺乏的凝血因子,他们完全可以过上正常人的生活,不会导致残疾。
中华血液协会主任委员 博士生导师 宋善俊:就中等和轻度来说是可以避免的,就极少数重症或极重症,我还不能完全说可以肯定,但是至少可以在很大程度上避免。



解说: 但是,一个普通家庭很难承受长期输入D8因子的经济负担。

  北京儿童医院血液病中心副主任医生 吴润晖 那种8因子非常昂贵 ,一个单位就需要一块多钱,所以一般的孩子,像我们刚才 你看到的那个小孩子,10千克的孩子 ,可能今天就需要500多元输入8因子,明天可能也是500多元,这么下来几天之内,可能就是很昂贵的费用。


解说:不堪负重的血友病家庭,希望社会能分担一部分孩子的治疗费用。

  李文金:不到三岁我们就很想给他上个保险,但是不行,不允许上。

  吴继万:我们孩子上学的时候找保险公司,他说你孩子有病他不给你入,你怎么办。


解说:具有赢利目的的商业保险不可能接受患病儿童入保,那么在现有体制下,如何解决身患血友病等大病的儿童的医疗费用呢? 1991年, 上海市推出了中小学生住院医疗保险,无论是城市还是农村,只要有该地区户口,每个孩子每年只要缴纳50元的费用加入该基金,即可享受最高报销额度为8万元的保险金。 2004年7月 ,北京也正式推广实施这种婴幼儿和中小学生住院医疗互助基金 。
北京市少儿住院互助金管理办公室主任 于瑞苓:血友病是一种遗传性疾病,也就是先天的 那保险公司可能是不给赔付的,但是少儿住院互助金不一样我们成立这个少儿住院互助金的初衷,就是要帮助这些生大病的孩子,它跟商业保险本质的区别就是,互助金是健康的孩子和生病的孩子都可以参加。

解说:目前,北京零至十八岁的未成年人中,已经有50%,共计70万少年儿童参加, 有三,四百人次的患大病的儿童,享受到了互助金中提供的救治经费。其中,就包括身患血友病的北京郊县的农村孩子,但是,从全国范围内来看,大多数的患病家庭依然得独自面对沉重的经济负担。


主持人:目前,我国湖南、河北等省份已经开始积极筹备实施互助金制度,有更多的血友病儿童将因此而受益。但在血友病患者中,还有更多的成年的人无法享受到互助金制度,那么,他们通过什么途径摆脱病魔呢?明天请继续收看我们的节目。好,感谢收看今天的《聚焦三农》,如果您有什么新闻线索,可以发送手机短信到138,1117,1217,接下来请继续收看农业节目的其他栏目。《聚焦三农》栏目首播时间:CCTV-7每周一到周五21:52分 重播:次日 13:30 敬请收看。


 (编后语:真诚感谢社会各届好心人为血友病弱势群体摇旗呐喊....这就是所有血友病家庭的真实故事啊...文字来源:电视主持人的讲解:中国血友之家网站:
   
  

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  相关评论:    

发表人:魂梦牵
发表人邮件:123@163.com发表时间:2007-5-9 10:14:00
伸出你的手,伸出我的手,让全社会都来关注血友病患儿.
发表人:魂思
发表人邮件:410120182@qq.com发表时间:2007-5-7 23:01:00
爱心无限,爱心永恒,愿爱心之花永开不败。

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